V tridsiatke sa naučila znovu chodiť

Po chodbách a triedach Združenej drevárskej školy šírila optimizmus, s úsmevom povzbudzovala súťažiacich, snažila sa každému vyhovieť a hneď na mieste riešiť, čo bolo treba. „Moja mama je obdivuhodná, dokáže sa celá rozdať, pomáhať iným, aj keď sama trpí nevyliečiteľnou chorobou“, začala rozprávanie o svojej mame sotva tridsaťročná Adriána. Na abilimpiádu prišla ako jej pravá ruka, šofér i pomocník.
Mama nebola vždy taká ako teraz - až v boji s chorobou tak zosilnela. Keď sme boli s bratom Jurkom malé deti, stíhala popri práci v zamestnaní všetko – domácnosť, záhradu, aj šiť nám oblečenie a hrať sa s nami. Zrazu bez varovania ostala ležať ako poleno. Mala len tridsaťtri rokov. Predtým sa pár dni necítila vo svojej koži. Išla k lekárovi, ten ju odporúčal k očnému, lebo sa jej súčasne aj zhoršoval zrak a bála sa, že oslepne...
Ubíjajúca neistota
Nevedeli sme, čo sa deje. Celé týždne neovládala ani jeden kĺb, sval svojho tela. Otec ju aj na záchod nosil na rukách, kŕmil ju, umýval. Máme šťastie v nešťastí, že náš zlatý otec pri nej stále stál a nezľakol sa choroby. Keď svalová bezmocnosť postupne povolila, učila sa nanovo chodiť o barlách. Lekári takmer dva roky hľadali príčinu problémov, posielali ju na rôzne vyšetrenia. Strácala zrak, nohy ju neposlúchali, bežnú prácu okolo domu už nezvládala.
Mala som trinásť rokov a brat o rok menej, keď mama trávila viac času v nemocnici než doma a ak ju lekári ako tak postavili na nohy, cestovala do kúpeľov. Najhoršie boli časté ataky. Prichádzali v najnevhodnejšej chvíli. Raz silnejšie, inokedy slabšie. Niekedy znamenali pre mamu bezvládne ležanie doma v posteli alebo v nemocnici, inokedy len posedávanie alebo neistý pohyb po dome „s paličkami pomocníčkami“. Mama tak milo volá svoje barly.
Skleróza multiplex, lebo nakoniec táto diagnóza sa stala jej osudom, sa v jej prípade prejavuje ako celkové ochorenie svalstva a chrbtice. Lieky síce užíva, v skutočnosti však nedokážu liečiť, ani vyliečiť. Iba sa snažia spomaliť postup ochorenia. Pôvodné zamestnanie v odevnom podniku, ale ani akékoľvek iné, už neprichádzalo do úvahy. Obvyklý časový stres, ktorý denne zažíva zamestnaný človek, je pri skleróze multiplex nepriateľom. Chorý aj v čase kľudu medzi atakmi nemôže byť pod časovým tlakom. Akýkoľvek stres, napätie, únava môže vyvolať ďalší atak.

Nádej s Nádejou
Mame dlho trvalo, kým pochopila, že je nevyliečiteľne chorá. Kládla si otázku bez odpovede, prečo práve ju a neskôr i môjho mladšieho brata navštívil taký kríž. Obviňovala sa, trápila. Ešte dlhšie sa s touto skutočnosťou zmierovala. V tom čase, keď sme nevedeli, čo s mamou bude, jedinou istotou nás všetkých bol otec, ktorý ani na chvíľu nezaváhal. Prevzal v rodine všetky povinnosti a práce, ktoré už mama nevládala robiť. Vynára sa mi v mysli taký obrázok z detstva: mama sedí bezmocne v kútiku, otec vysáva, robí v záhrade, okolo domu, nakupuje, stará sa o všetko. Jeho sila a odhodlanie bola pre mamu veľmi dôležitá, lebo ak viete, že niekto pri vás stojí, že je ochotný byť stále poruke, nepadnete celkom na dno. Už kvôli nemu musíte bojovať, hľadať pre seba nejaký náhradný životný cieľ.
U mamy nastal zlom, keď objavila časopis Nádej, ktorý vydávajú ľudia chorí na sklerózu multiplex. Uvedomila si, že nie je sama so svojím trápením a pochopila, že najdôležitejšie je neľutovať sa. Začala ho odoberať a jej život získal „grády“. Zo životných príbehov podobne postihnutých ľudí nabrala inšpiráciu i akési sebavedomie. Už nemá čas na sebaľútosť.
Priateľka Rózka
Mama teraz zvykne hovoriť: Možno sa vám to bude zdať absurdné, ale až keď som sa spriatelila so svojim onemocnením, s „Rózkou“, začala som si nanovo veriť. Ľudia, ktorých skleróza multiplex prekvapí ako blesk z jasného neba, sa obvykle poddávajú ochoreniu. Sú s chorobou osamotení v čase atakov i počas relatívneho pokoja. Nič ich nemotivuje pre život a zákerná choroba im potom začne stále viac diktovať.
Psychika je veľmi dôležitá. Dokáže podstatne spomaliť priebeh ochorenia, ale ho aj urýchliť až ku skorej smrti. Podľa mamy bolo najťažšie uvedomiť si a prijať, že to ochorenie je realitou. So sklerózou multiplex treba žiť, spoznať ju, prijať ju, skamarátiť sa s ňou, ale nedať si od nej rozkazovať, hovorieva mama. Prestala sa pýtať, prečo práve ona takto ochorela. Pozerá len dopredu, teší sa z každého dňa a podarenej akcie. A výsledkom postoja sú aj menej časté a menej zničujúce ataky.
Pomáha prežiť iným
Vieru vo vlastné sily získavala len postupne. Najprv si vo vranovskom Klube sclerosis multiplex, ktorý združuje podobne postihnutých ľudí, začali organizovať spoločné rekondičné pobyty v kúpeľoch, hľadala sponzorov, ktorí by im to aj finančne umožnili. Tam sa spoznali, podelili sa so skúsenosťami, spriatelili a potom aj doma hľadali spoločné aktivity - už nechceli každý sám sedieť doma. Získané kontakty upevňovali stretávaním sa v mestskom dome kultúry.
Mama vybavila neraz lístky do divadla, našla sponzora a zorganizovala spoločné stretnutie aj s rodinami chorých. Členovia klubu chodia na angličtinu, našli peniaze a navštevujú aj počítačové kurzy, naučili sa robiť na Internete. Mame teraz vŕta v hlave, ako by sa dalo zabezpečiť členom klubu, ale aj ostatným chorým na sklerózu multiplex počítače, lebo z invalidného dôchodku sa nedajú kúpiť. Chce, aby ich všetci mali doma, posielali si e-maily, boli stále v kontakte, denne sa podporovali, dodávali si sily, sledovali dianie okolo seba aj keď nemôžu napríklad chodiť – no a robili ďalšie aktivity pre klubistov navzájom.
My, čo žijeme s nimi, sme pochopili, že dokážu robiť veľa užitočného, ale nie tak, že musím, ale chcem a robím to vtedy, keď mi to môj zdravotný stav dovolí. Mama aj vďaka Internetu dokázala so svojimi spolupracovníkmi nájsť dosť sponzorov, získala na svoju stranu i veľkú zdravotnú spoločnosť Schering, aj ľudí ochotných pomôcť a zorganizovali už druhý ročník abilympiády. Chorí na sklerózu multiplex z celého Slovenska súťažili v dvanástich disciplínach od aranžovania kvetín, cez ručné práce, pletenie tašiek zo šúpolia, ozdobovanie tort a koláčov, až po maľovanie, modelovanie z hliny, šachy a prácu na počítači. Odborná porota, zložená z majstrov rôznych remesiel, výtvarníkov a odborných pedagógov, vyhodnotila spomedzi súťažiacich tých najlepších. To ocenenie je dôležité pre úroveň súťaže, ale pre všetkých zúčastnených je dôležité vidieť, čomu všetkému sa človek obmedzovaný nevyliečiteľnou chorobou môže venovať, v čom môže nájsť novú záľubu.
Pani Fajnorová našla ochotu a pomoc u pracovníkov Združenej strednej školy, ktorá pripravuje odborníkov v odevných, kozmetických a kaderníckych službách, ako aj kuchárov a cukrárov. Združená stredná škola drevárska zasa poskytla cez víkend priestory na akciu. Zdraví rodinní príslušníci a priatelia robili spojky, nosičov, šoférov, ošetrovateľov, ak bolo treba. Ako sa to jednoducho hovorí, však? Málokto si uvedomí množstvo organizačnej roboty, zháňania financií, presviedčania sponzorov, prosenia o pomoc, ktoré sa skrýva za takým „neveľkým“ podujatím.
Spokojné tváre súťažiacich ju presviedčajú, že v organizovaní podobných podujatí treba pokračovať. Neúnavnú koordinátorku Jarmilu Fajnorovú najlepšie charakterizuje kvet slnečnice - symbol ľudí chorých na sklerózu multiplex a veršík, ktorí je životnou filozofiou tých, ktorí sa tejto chorobe nepoddali:
Slnko na oblohe
Láska v srdci
Nádej v duši
Energia v tele
Činnosť v klube
Neúnavnosť v cvičení
Iniciatíva na rekondíciách
Cieľ v živote
Aktivita v SZSM (Slovenský zväz sklerózy multiplex).

Moderná žena október 2006